CSLベーリングが世界血友病デーに啓発活動を展開 - 患者支援と理解促進

CSLベーリングが世界血友病デーに向けた啓発活動を実施

CSLベーリング株式会社が、2024年4月17日の世界血友病デーに向けた啓発活動を行うと発表しました。この取り組みは「笑顔の未来を共に描こう。Draw Your Voice.」をテーマに掲げ、患者と医療者の共同意思決定（SDM）の重要性を発信しています。

共有意思決定の重要性

この度の活動では、患者やその家族、医療従事者が集まり、血友病に対する理解を深めるための話し合いを行いました。その内容はグラフィックレコーディングとして視覚的に整理され、参加者が医師とコミュニケーションを通じてどのように自身の目標を実現しているかを示しています。このグラフィックとともに、関連する動画も公開されており、より多くの人々にこのメッセージを届けようとしています。

シェアード・ディシジョン・メイキング（SDM）とは

SDMは、患者の意見を尊重し、医療者がその支援を行いながら、最適な医療選択を行うプロセスです。これにより、患者が自身の意見を反映した治療を受けやすくなります。詳細についてはこちらのリンクから確認することができます。

RARE LiNK PROJECTによる情報発信

CSLベーリングの次の取り組みは、希少疾患に対する意識を広める「RARE LiNK PROJECT」の一環です。このプロジェクトでは、血友病患者である阪口直嗣氏のインタビューと動画を公開。この内容では、患者としての日常生活や治療に対する思い、家族や医療関係者との関係について語られています。阪口氏は、経験を通じたリアルな声を届けることで、血友病に対する理解を深めたいと考えています。動画はこちらから視聴できます。

CSLベーリングの使命

CSLベーリングは、一人ひとりの患者が自身の未来を描き、その実現に向けて進むための支援を行っています。これからも、希少疾患領域における理解と医療の発展に貢献することを目指しています。

世界血友病デーについて

世界血友病デーは、血友病やその他の遺伝性出血性疾患の認知を向上させ、その治療の向上を目指す国際的な取り組みです。2026年のテーマは「Diagnosis: First step to care（診断：ケアへの第一歩）」に設定されており、詳しい情報はこちらのサイトから確認できます。

RARE LiNK PROJECTの目的

「RARE LiNK PROJECT」は、希少疾患に対する理解を深めるために、患者やその家族、医療関係者の声を社会に届けるプロジェクトです。詳細な情報はこちらを参照してください。

CSLベーリングについて

CSLベーリングは、生物学的製剤を専門とするグローバルなバイオテクノロジー企業として、重篤および希少疾病の治療に用いる革新的な製品を提供しています。日本では、免疫疾患や希少疾患、救命救急などの領域で事業を展開しており、より多くの患者に貢献できるよう努めています。詳しい情報はこちらを訪問してください。