新たに生まれ変わった情報サイト「HAEライフ」で血管性浮腫を支援

新たな情報サイト「HAEライフ」の誕生

CSLベーリング株式会社が運営する遺伝性血管性浮腫（HAE）に特化した情報サイト「HAEライフ」がリニューアルし、より多くの患者さんやその家族に向けたサポートを開始しました。これまでの「HAE情報センター」からの進化を遂げたこのサイトは、患者さんが必要とする情報やリソースにアクセスしやすく、日常生活のクオリティを向上させるための一助となることを目指しています。

HAEとは？

遺伝性血管性浮腫（HAE）は、体内のタンパク質「C1インヒビター」の不足または機能の低下によって引き起こされる疾患であり、皮膚や内臓での浮腫を引き起こします。特に喉が腫れると、気道が塞がってしまい、緊急の医療が必要となることもあります。日本国内には約430名の患者が診断を受けていると言われていますが、まだまだ診断されていない患者も多く存在すると考えられています。

HAEライフの主な提供内容

「HAEライフ」は、以下の3つのポイントにフォーカスしています。

1. 診療施設検索機能の向上：近隣のHAE診療可能施設の検索が容易になりました。急性発作に対応できる施設もリストアップされています。

2. シンプルな情報検索：よく使われるキーワードで必要な情報にアクセスしやすく、患者さんの求める情報を素早く検索可能です。

3. 新しい疾患啓発冊子：患者さんの日常生活に寄り添う内容の「HAEハンドブック」が用意されており、有益な情報を提供しています。

生活の質向上に向けた取り組み

CSLベーリングは、難治性疾患に苦しむ患者さんやそのご家族の声を聞き、未解決のニーズに応えることに力を入れています。最新の治療法や症状対策に関する情報を提供し、患者さんと医療者の間での情報の共有を促進します。このような取り組みを通じて、患者さんが望む日常生活をサポートするための情報を発信し続けています。