CSLベーリング、HAE Dayに向けた疾患啓発活動を展開し理解促進に貢献

CSLベーリングの取り組み

CSLベーリング株式会社は、5月16日のHAE Dayに向け、遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知を高めるための全方位にわたる疾患啓発活動を実施しました。HAEは皮膚、腹部、喉に反復的な腫れや激しい痛みを引き起こす希少な疾患ですが、その認知度は依然として低いため、正しい情報の普及が急務とされています。患者さんやそのご家族が抱える不安や治療までの長い道のりを少しでも短縮することを目的に活動は展開されました。

市民公開講座の開催

最初の取り組みとして、CSLは3月20日に市民公開講座を開催しました。この講座には100名以上の参加者が集まり、HAEを含む希少疾患に対する興味が名前されました。講座では、症状や診断の重要性、さらには患者さんの体験談とともに、HAEについての正しい理解を促進する内容が提供されました。これは、HAEの症状が「繰り返し腫れること」や「原因不明の激しい腹痛」といった形で現れるため、こうした情報が早期診断につながることが期待されています。

ソーシャルメディアキャンペーン

さらに、CSLはSNSを通じて、患者さんやその家族、医療関係者の声を発信するキャンペーンを展開しています。このソーシャルメディアキャンペーンは、日本のみならず世界中の患者団体が協力し、HAEに対する理解促進を目指しています。患者さんが実際に体験したリアルな声を様々な人々とシェアすることで、疾患に対するより深い理解が期待されます。

社員による啓発活動

社員によるウォーキング啓発活動も、5月15日に行われました。40名以上の社員がHAEの啓発カラーであるパープルのTシャツを着用し、青山・表参道エリアをウォーキングしました。この活動は、HAEiによるグローバルな啓発キャンペーン「#active4HAE」の一環として実施され、街行く人々へのHAEについての周知を図る目的もありました。

RARE LiNK PROJECTの展開

また、CSLは「RARE LiNK PROJECT」という活動を通じても情報発信を行っています。HAE Dayの開催に合わせて、患者団体HAEJの代表である松山真樹子さんのインタビュー記事と動画が公開されました。松山さんは、ご自身がHAEの診断を受ける過程で抱えた困難な体験を語り、同じような立場の人たちが抱える課題に光を当てました。

今後の展望

CSLは今後も引き続き、患者さんやその家族、医療関係者との連携を深め、HAEをはじめとする希少疾患に対する理解の促進と患者さんを取り巻く環境の改善に努めていく考えです。

まとめ

今回のHAE Dayにおける活動は、CSLベーリングの35年以上の経験と、患者さんに寄り添う姿勢によって築かれています。HAEに関する理解を深めることができれば、患者さんのQOL（生活の質）が向上し、より良い治療環境が整うことでしょう。HAE Dayについての詳細は、公式ウェブサイト（https://haeday.org/）を参照してください。また、RARE LiNK PROJECTの詳細については、こちら（https://rare-link-project.csl-info.com/）をご覧ください。