重症筋無力症の理解を深めるための新たな基金が始動

「重症筋無力症」理解のための架け橋

2026年5月27日、一般財団法人重症筋無力症かけはし基金が正式に設立されました。この基金は、指定難病である重症筋無力症（MG）の患者の経験や声を、医療や社会、研究に繋げることを目的としています。特に、6月の「重症筋無力症啓発月間」にあわせて活動を本格化させ、より多くの人々に疾患の理解を広めていく予定です。

脱・沈黙。

設立に先立って実施したクラウドファンディングでは、300万円を超える寄付が集まり、多くの支援が寄せられました。この成果を受け、新たな取り組みがスタートします。基金では、患者の経験を記録し、可視化することが重要な活動の一環に位置づけられています。これにより、患者たちのリアルな声を医療者や研究者に届けることを目指しています。

重症筋無力症とは

重症筋無力症は、免疫の異常によって筋肉に信号が届きにくくなり、筋力の低下や疲れやすさなどの症状が現れる難病です。その症状は多様であり、眼瞼下垂や複視、声のかすれ、飲み込みにくさなどが含まれます。また、症状は時間帯や個人によって変動しやすいため、外見からその困難さを理解しづらいところが特徴です。そのため、診断までに時間がかかるケースや、周囲から理解されにくいという課題も抱えています。

設立の背景と必要性

近年、MGの治療は進展しているものの、症状の変化や診断までの課程はほとんど可視化されていません。特に、診断が遅れた患者や抗体陰性の患者は見落とされがちであり、医療や社会の中でのサポートが十分でないことが課題です。この困難を深く理解しているのが、当法人の理事である上里由希子氏です。彼女は内科医として、また自身がMGを抱える患者として、数々の苦難を経験してきました。