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希少疾患CAEBVに関する国際シンポジウムについて

慢性活動性EBウイルス病（CAEBV）は、その発症が極めて稀であるため、診断が難しく、適切な治療を受けられないまま命を落としてしまう患者も少なくありません。この疾患の認知度向上と治療モデルの確立が求められています。その一環として、学校法人聖マリアンナ医科大学は、2026年3月に東京で第1回CAEBV国際シンポジウムを開催することを発表しました。このシンポジウムは、国内外の研究者や医療関係者、さらには患者やその家族が参加できる機会を提供し、CAEBVの未来に向けた新たな一歩となることを目指しています。

CAEBVとは

CAEBVは、EBウイルスが主にT細胞やNK細胞に感染し、慢性的な発熱や肝障害、血球減少といった症状を引き起こす希少疾患です。この病気は進行が早く、根治療法は現在のところ造血幹細胞移植のみとなっています。欧米を含む世界各地からも研究が進められていますが、未だに疾患自体の認知が不十分であり、適切な診断と治療が行われていないことが問題となっています。

シンポジウムの目的

本シンポジウムでは、CAEBVの診断と治療に関する新たな知見を共有し、国際的な医療基盤の構築を目指します。特に、日本から生まれた診断・治療モデルを国際的なスタンダードへと押し上げるため、多くの医師や研究者が一堂に会し、意見交換を行う場を提供します。

クラウドファンディングの実施

シンポジウムの実現には多くの資金が必要です。公的資金では賄いきれない部分について、一般の皆さまからの寄付を受け付けるクラウドファンディングを2025年11月25日から開始します。このプロジェクトは、単なる会議の開催に留まらず、今後のCAEBV研究の発展や国際連携の基盤を築くための重要なステップとなります。

目標金額と進捗

当初の目標金額は300万円、その後500万円を目指します。現在は、さらに700万円というネクストゴールに向けて挑戦中であり、支援を通じて多くの若手研究者の参加を促進し、シンポジウムを充実したものにしていく計画です。支援額に応じて、参加者数や通訳の導入条件が拡大していく予定です。

新井文子主任教授のコメント

「CAEBVは情報や相談先が非常に限られている疾患です。このシンポジウムを通じて、世界中で正しい知識と治療法を広め、多くの患者さんが救われる未来を実現したいと考えています。」と、新井主任教授は意気込みを語ります。

まとめ

希少疾患CAEBVに対する理解を深め、国際的な連携を促進するため、皆さまの温かいご支援を心よりお願い申し上げます。今回のシンポジウムが、未来の医療の重要な転機となることを期待しています。

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