顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーに関する新刊発表とその意義

新刊『FSHDと診断されたときに最初に読む本第1巻』の刊行

2026年6月17日に、Cell Healingの代表である日原成智氏が、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）に向けた新刊を出版しました。この本は、FSHDと診断された方々とその家族に必要な情報を整理し、診断直後の不安を和らげることを目的としています。6月20日の「World FSHD Day」に合わせた発表は、患者やその家族にとって待望のものでしょう。

本書の目的と意義

本書は、FSHDという遺伝性の筋疾患についての理解を深めるために書かれました。特に、診断されたばかりの方々にとって、病名を検索した際の情報はしばしば専門的で難解なため、初めに何を確認すべきか整理するのは容易ではありません。そこで、本書は最も基本的かつ必要な情報をわかりやすい形で提供します。

どのような情報が掲載されているのか

第1巻では、具体的に以下のような内容が紹介されています:

- FSHDの基本的な知識
- 顔面、肩甲帯、上腕、体幹及び下肢に見られる症状
- 症状の左右差や代償動作の考え方
- 小児や早発型FSHDで留意すべきこと
- 呼吸機能、視覚、聴覚、心臓、痛み、疲労についての情報
- 診断方法と遺伝子検査
- FSHD1、FSHD2、D4Z4、DUX4に関する基礎知識
- 重症度の評価や自然歴について
- 標準的なケアとリハビリテーションのガイドライン
- 新薬や治験情報、DUX4抑制研究の最新動向
- 遺伝カウンセリングの重要性

また、医療的な有効性を証明するものではないものの、Cell Healingでの患者記録も含まれています。これは、具体的な施術のプロセスを理解する手助けとなるでしょう。

全3巻シリーズとして刊行予定

本書は全3巻シリーズとして計画されています。

- 第2巻では、FSHDの病態やリハビリテーションにおける物理作用仮説を掘り下げ、さらには、日常生活での具体的な対策などについて目を向ける予定です。
- 第3巻では、実際の施術プロセスやホームケア、補助的アプローチについて詳しく解説し、具体的な症例についても紹介される予定です。

第2巻は2026年6月下旬に、第3巻は同年7月上旬に刊行される予定です。

著者の日原成智からのメッセージ

日原氏は、「FSHDと診断された瞬間、多くの方が不安とともに情報を求めることになりますが、冷たく感じられることもあるかもしれません。だからこそ、本書では、基礎的な情報を整理し、誰もが手に取りやすい形で実用性を持たせました。」と述べています。これは診断名が未来を決めつけるのではなく、前向きな選択肢として捉え、知識を持つことが重要であると強調しています。