PNH患者さんとご家族に贈るセミナー、2026年4月開催決定！

PNH患者さん・ご家族向けセミナーの開催について

2026年4月25日、旭化成ファーマは「第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー」を開催します。このイベントは、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）という稀な疾患を抱える患者さんとそのご家族に向けた特別な機会です。このセミナーでは、日常生活に役立つ情報や医療者とのコミュニケーションのポイントについて紹介されます。

PNHとは

PNHは、生命に危険を及ぼす可能性がある慢性の血液疾患であり、補体を介した溶血性貧血が特徴です。この病気は日本で唯一の指定難病で、令和6年度の患者数は1,264人と非常に限られています。多くの患者さんは、療法中でも体調が優れないことや、診察の際に必要な情報を心理的にうまく伝えられないことがあるため、サポートが重要です。

セミナー内容

このセミナーでは、患者さんが抱える悩みや解決策を探る時間を設けています。特に、診察時の限られた時間内で医療者に自分の状態を正確に伝えるためのポイントや、PNH相談シートの活用法についても学べます。PNH相談シートとは、日常生活の中で気になる症状や要望を記録しておくための便利なツールです。

また、セミナーは3部構成で開催されます。第1部では、専門医による最新のPNH治療法についての講演があり、第2部ではPNH患者さんやその家族の本音が聞けるインタビューセッションがあります。最後の第3部では、参加者同士の交流会も用意されていて、情報交換や親睦を深める場が設けられています。

興味のある方はぜひご参加を

参加方法は、現地参加とオンライン参加の2つがあります。現地参加を希望される方は、事前に指定の参加登録フォームへの登録が必要です。また、オンライン参加希望の方も、事前に登録を行うことが推奨されています。これにより、セミナー当日には様々な情報を共有し、PNH患者さん同士のつながりを感じることができます。

皆さまのご参加を心からお待ちしております。このセミナーを通じて、PNH患者さんやその家族が前向きに、より良い日常生活を送れるための一助になれば嬉しい限りです。特にPNHに対する理解を深めることや、コミュニケーションの向上を目指して、この機会をぜひご利用ください。参加に関する詳しい情報は、案内状をご確認ください。