東京で行われる希少疾患オスラー病の理解と連携を深化させるイベント「TOKYO2026」

オスラー病に関する重要なイベント「TOKYO2026」

2026年7月11日、東京大学医科学研究所にて、日本オスラー病患者会と日本HHT研究会が共同で「TOKYO2026」というイベントを開催します。このイベントは、希少疾患であるオスラー病（HHT）に対する理解を深めることを目的としており、患者、家族、医療者、研究者の間での情報共有と連携を促進するものです。

オスラー病（HHT）とは？

オスラー病は、正式には遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）と呼ばれる珍しい遺伝病です。この病気の主な症状には、繰り返しの鼻出血や全身の血管に異常が現れることがあります。特に、肺や脳、肝臓などに動静脈瘻（動脈と静脈が異常に繋がる状態）が形成されることがあり、早期診断が非常に重要です。これまでの調査によると、オスラー病の診断率はなんと10％程度と極めて低いのが現状です。このため、患者や医療者の連携が不可欠です。

「TOKYO2026」の目的と意義

「TOKYO2026」では、オスラー病に関する最新の医療知識や研究成果が発表されるとともに、患者が持つ日常生活での実践的な情報も共有されます。具体的には以下の2つのプログラムが組み込まれる予定です。

1. 日本HHT研究会による学術・医療の視点
　新たな希少疾患対策に向けた医療や患者支援の今後のあり方に関するセッションを展開します。ここでは患者・市民参画（PPI）が重視され、医療者と患者が共に議論する場を設けます。

2. 日本オスラー病患者会による実践的支援と交流
　患者のQOL向上に直結するような情報提供が行われるほか、患者同士の交流が図られるプログラムも盛り込まれています。

開催概要

- 日時: 2026年7月11日（土）
- 会場: 東京大学医科学研究所

このイベントは、医療と患者の関係性をより強化し、オスラー病に対する理解を広げるための重要なステップとなるでしょう。参加者は公式ウェブサイトから申し込みが可能で、患者やその家族の参加を歓迎しています。

日本オスラー病患者会の取り組み

日本オスラー病患者会は、15年以上の活動実績があり、患者や家族を支援する様々な取り組みを行っています。例えば、公式ウェブサイトでは症状に応じたセルフケア情報を提供するほか、オンラインコミュニティも運営しており、患者同士の情報共有ができる場を設けています。

また、全国各地での学習交流会も定期的に開催しており、地域に根ざした活動を展開しています。これまでのイベントの成果をもとに、参加者が互いの経験を分かち合い、心強い支えとなることでしょう。