TGCV患者会が指定難病化を求める活動を強化中

TGCV患者会が早急な指定難病化を求める

中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）という病気は、2008年に日本で初めて発見された成人発症の希少疾患です。現在、TGCV患者会は、この病気が早急に指定難病として認定されることを強く求めています。高額な医療費、診断の遅れ、医療従事者の認識不足、そして偏見という厳しい現実に直面している患者たちにとって、時間が命を左右します。

TGCV患者会は、厚生労働大臣に宛てた要望書を提出し、TGCVの迅速な指定難病化を訴えています。この活動は、2020年から5年にわたり継続されており、その間に多くの患者が試練を受けてきました。残念ながら、指定難病に関する認定は未だに実現しておらず、累積死亡数は58人から145人に増加しており、毎年約15%の患者がこの病気が原因で命を落としています。

患者会の共同代表を務める川村郁子氏や望月稔仁氏は、「TGCV患者には一刻の猶予もありません。命を救うため1日でも早い指定難病化が必要です。」と叫んでいます。この言葉には、患者たちの切実な思いが込められています。

多くの医療関連学会がTGCVの診断基準を承認しており、日本核医学会、中性脂肪学会、日本冠疾患学会、日本心血管インターベンション治療学会などがその例です。また、国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアムである「オーファネット（Orphanet）」でもこの病気が認定されています。TGCV患者は、既に難病法で定められた指定難病の要件をすでに満たしていると患者会は主張しています。

TGCV患者会は、患者の声を社会に届け、より良い支援体制の構築を目指して日々活動を続けています。彼らは、TGCVという病気への理解を深め、治療の改善が図られることを強く願っています。医療体制の改善が実現すれば、患者たちの未来が明るくなるかもしれません。患者会の活動は、今後も多くの人々に影響を与えることでしょう。

この患者会の活動を通じて、TGCVの認知拡大ド規制改革が進むことを期待しています。人々がこの病気に対して理解を深め、社会全体で支える体制が整うことが、患者にとっての希望となるのです。