希少疾患患者の声をつなぐ新たな取り組み「RARE LiNK PROJECT」

希少疾患とともに歩む「RARE LiNK PROJECT」

CSLベーリング株式会社は、新たな取り組み「RARE LiNK PROJECT」を2025年7月28日から開始します。このプロジェクトは、「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。」を理念とし、希少疾患と向き合うすべての人の声を社会に届け、支援の輪を広げていくことを目指しています。

希少疾患の現状と課題

希少疾患とは、患者数が5万人未満である疾患のことで、情報交換やサポートの機会が限られています。そのため、患者さんやその家族、医療従事者はしばしば孤立感を抱きがちです。この「RARE LiNK PROJECT」では、そうした孤独をなくすための3つの取り組みを行います。

1. 声の収集

このプロジェクトは患者さんやそのご家族、医療関係者の生の声を丁寧に収集することから始まります。専用のウェブサイトを通じて、皆さんの思いや経験をお聞きし、それを今後の活動の基盤として活用します。

2. 声の見える化

集めた声を分析し、見えにくかった課題やニーズを浮き彫りにします。定量・定性の視点からアプローチし、データとして社会に共有することで、より多くの人々にこの問題を知ってもらいます。

3. 声の発信

集まった声をさまざまなメディアを通じて社会に届けます。これにより、多くの人が共感し、具体的な支援や解決策につなげていくことを目指します。

CSLベーリングの新たな挑戦

CSLベーリングはこれまでも、革新的な治療薬の研究・開発を通じて、希少疾患に向き合ってきました。今後は多様なパートナーと連携しながら、「RARE LiNK PROJECT」を通じてさらに活動を進化させていく計画です。

あなたの声をお聞かせください

私たちは、皆さんの貴重な声を大切にしています。希少疾患と向き合う中で感じていることや経験、解決したい課題など、どのような内容でもお寄せください。あなたの声が次の一歩につながります。

詳しくは、RARE LiNK PROJECT専用サイトをご覧ください。プロジェクトに参加することで、支援の輪が広がることを期待しています。

今後も、CSLベーリングは、医療の質向上とともに、患者さんとそのご家族がより豊かな生活を送れるよう尽力してまいります。