遺伝性血管性浮腫に関する理解を深める市民講座のアーカイブ公開

2025年6月7日（土）に開催された「主治医とともに歩むHAE」という、遺伝性血管性浮腫（HAE）に関するオンライン市民講座のアーカイブ動画が、CSLベーリング株式会社によって公開されました。この講座の目的は、HAE患者さんやそのご家族が直面するさまざまな課題に焦点を当て、より良い生活へのヒントを提供することにあります。

HAE市民公開講座の内容

今回の講座では、HAEに関する専門家からの講演が行われ、主に以下の3つのプログラムが展開されました。
1. HAEの基礎知識と患者さんの病気との向き合い方、人生観
2. 社会学者の視点による「見えない苦悩」と周囲との対話の重要性
3. ライフイベントにおける患者さんの向き合い方と、医師や周囲との関係構築

登壇者には、千葉大学の本田大介先生、追手門学院大学の松繁卓哉教授、NPO法人HAEJの松山真樹子理事長が名を連ね、専門的な立場からの意見や視点が共有されました。これにより、HAE患者が抱える「見えない苦悩」に光を当て、主治医とのコミュニケーションや社会的なサポートの重要性が語られました。

HAE（遺伝性血管性浮腫）とは

HAEは、血液中のC1インヒビターというタンパク質の不足や機能低下によって引き起こされる疾患で、突然の浮腫発作が特徴です。浮腫は皮膚や腹部に生じることが多く、喉が腫れると呼吸困難を引き起こし、時には命に関わる事態にも直面することがあります。日本の患者数は約430名と報告されており、国外では50,000人に1人の割合でHAE患者が存在するとされているため、日本でも未診断の患者が多くいると考えられています。

講座のアーカイブ視聴方法

アーカイブ動画は、公式HAE情報サイト「HAEライフ」およびCSLベーリングの公式YouTubeチャンネルで視聴可能です。これにより、参加できなかった方もこの貴重な情報をいつでも得ることができます。興味のある方は是非、以下のリンクからご覧ください。

CSLベーリングの取り組み

CSLベーリングは、希少な難治性疾患に向き合う患者さんやその家族の声に真摯に耳を傾け、社会的ニーズに応えるための活動を続けています。今後も最新の研究に基づき、適切な情報提供を通じて、患者さんやそのご家族の生活の質の向上に貢献できるよう努めてまいります。

詳しくはCSLベーリングの公式ウェブサイト(こちら)をご覧ください。