PNH患者向けセミナーのご案内：悩みを共有し、支え合う場を提供

PNH患者と家族のためのセミナー開催のお知らせ

PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）は、日本で1,121人の患者がいる希少な疾患です。この疾患に係る方々は、医療機関における診察時に、自分の状態や悩みをうまく伝えられないことも多く、こうした課題を解消するために、特別なセミナーが開催されます。このセミナーは、PNH患者とそのご家族、そして医療者が集まり、互いの思いを共有し、理解を深める重要な機会となることを目指しています。

開催概要

日時: 2025年4月19日（土）14:00～16:30
場所: 旭化成ファーマ本社会議室（東京ミッドタウン日比谷）
アクセス: 東京都千代田区有楽町1-1-2、日比谷三井ビル23F
形式: 現地参加およびオンライン参加
司会: 櫻井政寿先生（慶應義塾大学医学部血液内科専任講師）

参加登録は、現地参加の場合はこちらのリンクから。web参加の方は、こちらのリンクから事前登録が必要です。

セミナーの内容

第1部: PNHについて

PNHをより良く理解し、生活の質を高めるための治療法を学びます。
演者は、東京医科大学病院血液内科の後藤明彦先生です。

また、「大丈夫」と思っていても本当はそうでない場合が多いこと、その自己治療の一環としてPNH相談シートを利用することで見える患者さんたちの悩みを探ります。
演者：兵庫医科大学病院看護師池上明香先生。

第2部: PNHとともに

複数の患者さんにインタビューし、PNHにおける診療経験や日常についてお話していただきます。患者同士での交流を深める貴重な機会です。

第3部: 患者交流会

他のPNH患者やその家族と気軽に話し合い、共感しあえる交流の場です。ご参加はどなたでも自由です。

PNH倶楽部の活動

本セミナーでは、PNH倶楽部の活動や過去の調査結果についても初めて紹介されます。この団体はPNH患者やその家族が集まり、互いに経験を共有し、支援し合う非営利団体です。

独自の情報やノウハウを持つ患者さんたちとの交流を通じて、PNHの理解を深め、生活を向上させるための具体的な方法も学ぶことができます。この機会にしっかりとサポートを受けながら、自分に必要な情報を把握し、未来に向けて一歩踏み出しましょう。

ぜひ、たくさんの方の参加をお待ちしております。お互いの気持ちを理解し合うことで、前向きにいられる時間を共有しましょう。皆さまとお会いできるのを楽しみにしています。