希少疾患の日を通じて患者支援の輪を広げるCSLベーリングの試み

CSLベーリングと希少疾患の日

2026年、CSLベーリング株式会社が「Rare Disease Day in Japan 2026」にダイヤモンドスポンサーとして協賛し、活動を広げている。毎年恒例のこのイベントは希少・難治性疾患の患者やその家族に対する啓発を促進すべく、さまざまなイベントが全国で行われる。特に注目を集めるのが、2月23日に放送されるTOKYO FMの特別番組「ひとりを、ひとりぼっちにさせないラジオ」である。これはCSLベーリングが推進するPR活動「RARE LiNK PROJECT」に基づき、希少疾患に関する理解を深めることを目的としている。

回を重ねるこの活動は、患者やその家族が共有する声を社会に届け、孤独感を軽減するための重要な手段となっている。希少疾患を持つ患者の多くは、同じ疾患を抱える仲間や専門医との接点が少なく、孤立感を抱えやすい。このため、CSLベーリングはラジオという音声メディアを通じて、患者の実情や思いを広め、社会の理解を促進することを目指す。

番組内容とゲスト

特別番組は、3名の代表者が登場し、日常の思いや病気との向き合い方を語る。パーソナリティは、元NHKアナウンサーの住吉美紀氏が務め、特定非営利活動法人ASridの理事長・西村由希子氏、Youth Hemophilia Clubの代表・阪口直嗣氏、NPO法人HAEJの代表理事・松山真樹子氏がスピーカーとして出演する。

番組は、リスナーが自分らしい生活を送るために、どのように支援が得られるのか、また、同じ境遇の人々がどのように連携し、支え合えるかを探る内容となっている。多彩な議論は、希望と勇気を与えるもので、病気に悩む多くの人々に届けられることが期待されている。

希少疾患の日について

「世界希少・難治性疾患の日」は、世界中で行われるこの啓発活動の一環。2026年のテーマ「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。」は、患者同士やその家族とのつながりがいかに大切かを示している。この日には全国各地で交流会や講演会、公開シンポジウムが開催され、参加者同士の意見交換や情報共有の場となる。

この啓発活動は、参加する方々の心をつなぎ、病気への理解を深めるだけでなく、患者の生活の質を向上させるための重要なステップとなる。CSLベーリングはこれを機に、医療関係者や患者家族の声を集め、さらなる支援策を模索していく。

RARE LiNK PROJECTの意義

RARE LiNK PROJECTは、希少疾患に直面する患者の声を積極的に拾い上げ、社会に発信することで、よりよい環境づくりに寄与している。「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。」というスローガンの元、CSLベーリングは患者やその家族とともに歩む姿勢を貫いている。

このプロジェクトは、患者からのフィードバックを重視し、医療の質の向上やより良い治療環境の実現を目指す活動を展開していく。参加者は自分たちの経験や意見を通じて、希少疾患についての理解を深め、コミュニティの中でつながりを強めることを期待されている。

企業の責任と未来への展望

CSLベーリングは、生物学的製剤の開発提供を通じ、重篤な病気治療に貢献する企業である。日本においては、免疫系疾患や血友病、HAEなど幅広い分野にわたり医療を支えている。2020年には20周年を迎え、今後も患者とその家族への支援を強化していく。

希少疾患の日を通じて、CSLベーリングは、これからも患者の声に耳を傾け、社会全体がそれらの声を理解しやすい環境を整えることが求められる。希少疾患に対する理解が深まることで、患者さんたちの日常が少しでも明るくなることを願ってやまない。